Lieve vrienden en vriendinnen,
Sommigen van jullie zijn op de hoogte van mijn huidige situatie. Anderen hebben een deel van het nieuws gehoord en weer anderen weten nog van niets. Daarom heb ik hieronder alle ontwikkelingen van de laatste tijd nog eens op rijtje gezet. Sla over wat je al weet.
Dit is een vervelend verhaal. Het gaat niet goed met mijn gezondheid. Na wat vage, maar aanhoudende buikklachten maakte ik een paar weken geleden een afspraak met mijn huisarts. Die meende in eerste instantie dat er niet veel aan de hand was, maar vond het toch verstandig bloed te laten prikken. De uitslag van het bloedonderzoek bleek aanleiding om toch verder te kijken. Om die reden ben ik vrijdag 20 augustus naar het CWZ geweest, waar ze een echo hebben gemaakt van mijn buik.
Het onderzoek in het ziekenhuis leverde een bijzonder verontrustend resultaat op. Ik was het ziekenhuis nog niet uit of de huisarts belde, of ik zo snel mogelijk kon komen. Daar aangekomen bleek dat zij meteen na de echo gebeld was door het ziekenhuis. Op de echo was te zien dat er ‘verkeerd weefsel’ groeit bij de galblaas. Kanker dus. Die mededeling voelde aan als een doodvonnis. Die vrijdag waren Helma en ik behoorlijk ondersteboven van het nieuws.
Verder onderzoek
Maandagochtend 23 augustus hadden we een afspraak bij dr. Aparicio, een van de specialisten maag, darm en lever van het CWZ. Met deze arts zijn we bijzonder blij: ze maakt een meelevende en bijzonder deskundige indruk. Bovendien lijkt ze erg doortastend.
Een dag later zat ik opnieuw in het ziekenhuis. Dit keer voor een ct-scan. Daarop zal veel duidelijker te zien zijn op welke plaatsen zich verkeerd weefsel bevindt, of er uitzaaiingen zijn en hoe ver het proces gevorderd is.
Afgelopen donderdag hadden we een volgende afspraak met de specialist dit keer om de uitslag van de ct-scan van dinsdag te bespreken. Helma en ik waren allebei geestelijk voorbereid op de woorden waarmee dr Aparicio het gesprek opende: ‘Ik heb slecht nieuws.’ De ct-scan bracht aan het licht dat de kanker inderdaad afkomstig is uit de galblaas. Verder zijn uitzaaiingen aangetroffen in de lever en de buikwand. Het gaat om een agressieve soort.
AMC
Het ziekenhuis heeft alle onderzoeksresultaten opgestuurd naar het AMC in Amsterdam. Daar bespreken de toponcologen van Nederland eenmaal per week bijzondere gevallen om vervolgens tot een behandelvoorstel te komen. Dat overleg zal aanstaande donderdag plaatsvinden. Waarschijnlijk krijg ik vrijdag bericht van het AMC.
Let wel: dit zal geen voorstel zijn dat mijn leven gaat redden. Het gaat om ‘rekken’. De specialist heeft ons duidelijk gemaakt dat ik in mijn situatie een levensverwachting heb van ‘enkele maanden’. Eventuele behandeling in het AMC voegt daar mogelijk een paar maanden aan toe. De invulling van die maanden zou kunnen bestaan uit een zware operatie in Amsterdam en een zware chemokuur. Een weinig aanlokkelijk perspectief. Bovendien wil ik in de buurt van mijn gezin blijven.
We hebben dus geen hoge verwachtingen van de reactie van het AMC. We laten het op ons af komen.
Thuis
Helma en ik hebben veel steun aan elkaar. Maar we hebben het bij tijden ook erg zwaar. Ik slaap gelukkig goed, Helma lukt dat helaas minder goed. Tot onze vreugde krijgen we van alle kanten concrete hulp aangeboden, waar we dan ook zonder aarzeling gebruik van maken. En we wonen in een hele fijne straat waar we veel mensen kennen.
Miki is van alles op de hoogte en heeft het er bij vlagen moeilijk mee maar zit even later vaak weer lekker te spelen. Doufi is te klein om begrippen als ‘ziekte’ en ‘dood’ te begrijpen. Van tijd tot tijd nemen de kinderen de zwaarte een klein beetje weg door de manier waarop ze vrolijk en uitgelaten hun gang gaan.
We krijgen veel telefoontjes. Soms is ons dat echt te veel. ’s Avonds leggen we meestal de hoorn van de haak. Het is fijn om veel reacties van medeleven te ontvangen, maar het is vaak prettiger om ze via e-mail te krijgen. Ik zal ze niet altijd beantwoorden, maar weet dat elk mailtje mij veel steun geeft.
Nu
Op dit moment voel ik me niet fit, maar ook nog niet heel erg ziek. Wel ben ik doorlopend licht misselijk en snel moe. Samen met Alfred bekijk ik op dit moment hoe ik op een prettige manier een website of blog kan opzetten. Daarmee wil ik jullie op de hoogte houden van de stand van zaken. Maar op die manier wil ik ook ‘leuke’ dingen laten zien, dingen uit mijn leven en zaken die mij bezig houden en hebben gehouden. Die behoefte voel ik vooral omdat ik niet gereduceerd wil worden tot mijn eigen ziektegeschiedenis. Bah nee! Als het zover is, breng ik jullie daarvan op de hoogte. Zolang de energievoorraad strekt uiteraard.
Groet,
Ubu
