Ziek zijn

Het nieuws over de ontwikkeling van mijn ziekte en over hoe ik me voel zet ik vanaf nu in een aparte categorie. Hieronder vind je de nieuwere en oudere berichten.

V
(18 september)
Gesprek met de oncoloog in het CWZ
Vrijdag 17 september stond het gesprek met de oncoloog op het programma. We gingen ervan uit dat het zou gaan over de voor- en nadelen van de palliatieve chemokuur, zoals we die twee weken geleden ook hadden besproken in het AMC in Amsterdam. Daarna zou ik een beslissing moeten nemen: wil ik dit aangaan of niet?

Het pakte anders uit. Uit de uitslag van de leverpunctie bleek dat de oorsprong van de tumor niet in de galblaas ligt, maar een andere bron heeft. Gevolg: de chemokuur zoals die in eerste instantie bedacht was, is niet zinvol. Eerst moet de werkelijke bron opgespoord worden. Er zijn een paar mogelijkheden, die gedeeltelijk vrijdag zijn bekeken: ik ben onderzocht door de KNO-arts, er is opnieuw een longfoto gemaakt en urine en (voor de zoveelste keer) bloed zijn onderzocht. Komende week verwacht ik een oproep voor een CT-scan van de longen. Het ziekenhuis zet er gelukkig wel vaart achter.

Voor mijn gezondheidssituatie en mijn kansen op verlenging verandert dit alles niet veel. De oorsprong ligt blijkbaar elders, maar het gebied waarin alles woekert blijft hetzelfde.

Het was een merkwaardig en ontregelend ziekenhuisbezoek. Helma en ik hebben het wel waardig afgesloten: een punt appeltaart met slagroom met cappuccino en voor mij een heerlijk glas jus d’orange. Vers geperst.

IV
Ziekenhuis
Ik ben nu bijna een week terug uit het ziekenhuis. Eerst was ik van plan om mijn ervaringen daar wat uitgebreider te beschrijven. Daar zie ik van af. Wel een korte samenvatting van mijn verblijf aldaar: dinsdag had ik een ‘fijne’ operatie, die helaas niet gelukt bleek. De dag erna volgde de leverpunctie, in combinatie met een succesvolle operatie, die juist niet fijn was. De stent was geplaatst, maar tsjonge, wat hebben ze me die middag gevloerd. Die vrijdag verliet ik het ziekenhuis een stuk minder fit dan ik binnen was gekomen.

Thuis
De afgelopen week bleek vooral dat ik erg moe was. Soms moeilijk om in te schatten of dat kwam door de ingreep in het ziekenhuis of door de voortwoekerende ziekte. De stent doet z’n werk: de geelzucht is verdwenen, de wc-gang is normaler en de jeuk die mij vorige week soms wreed teisterde is helemaal weg. Het gevecht met de misselijkheid is niet over. Jammer, want vooral daar had ik op gehoopt. Gelukkig doen de pilletjes nog steeds hun werk.
‘s Nachts slaap ik goed. De dag breng ik grotendeels in bed door, deels slapend. Om een uur of half negen sta ik op en probeer ik mijn faam als avondmens een beetje waar te maken. Dat lukt redelijk

Morgen
Morgen (vrijdag) hebben we een gesprek met de oncoloog in het CWZ. In dat gesprek komen de mogelijkheden en onmogelijkheden van de palliatieve chemokuur aan de orde. Hoe ziek word ik van de kuur en wat levert het me eventueel op? Heb ik nog genoeg energie om dit aan te gaan? Deze week heb ik regelmatig momenten gekend waarop ik dacht: ik moet er niet aan denken dat ik me nog zieker ga voelen dan ik op dit moment al doe. We wachten het gesprek af.

III
Terug uit het ziekenhuis (door Alfred)

Afgelopen vrijdagmiddag is Ubu terug gekomen uit het ziekenhuis. Uit het feit dat hij zich hier nog niet persoonlijk gemeld heeft kun je aflezen dat het niet helemaal gaat zoals gehoopt. De hoeveelheid energie is op dit moment zo laag dat hij tot niet veel meer in staat is dan bijvoorbeeld het (met plezier) kijken naar Studio Sport. Ik zal samen met Teun jullie hier op de hoogte proberen te houden. Natuurlijk hopen we snel zijn eigen stem hier weer te horen.

II
Hoe gaat het met de zieke?

De afgelopen week ben ik me steeds minder prettig gaan voelen. De hele dag door moe en misselijk (daar heb ik gelukkig wel pilletjes tegen) en steeds meer last van jeuk, die soms ook mijn nachtrust verstoort. Overdag slaap ik zowel ‘s ochtends als ‘s middags een paar uur. De dagen worden daardoor kort. En ik houd nou eenmaal meer van lange dagen.

Het AMC

Anders dan ik in eerste instantie dacht dat het zou gaan, ben ik afgelopen donderdag zelf naar het AMC geweest, samen met Teun. Daar hadden we gesprekken met de MDL-arts en de oncoloog. Uit het teamoverleg aldaar was het volgende behandelingsvoorstel naar voren gekomen:

– Het plaatsen van een stent, waardoor een aantal processen die nu worden geblokkeerd weer enigszins normaal verloopt. Daardoor zal de geelzucht afnemen, net als de misselijkheid en de jeuk. De ingreep kan gewoon in Nijmegen plaatsvinden. Ik kan bijna niet wachten.

– Een leverpunctie. Om exact te kunnen vaststellen welke tumorsoort actief is.

– Een palliatieve chemokuur, waardoor de tumoren in de buikwand worden bevochten. De oncoloog in het AMC heeft me er een aantal dingen over verteld die goed klonken. Mijn specialist in het CWZ remde mijn enthousiasme hierover een beetje af en raadde aan om een gesprek te hebben met de oncoloog in het CWZ. Ook voor de kuur zou ik overigens niet naar Amsterdam hoeven.

Deze week

Morgen (dinsdag) wordt ik opgenomen in het CWZ en gaan ze de stent plaatsen. Donderdag volgt de leverpunctie. Als het goed is ga ik vrijdag weer naar huis.

Ik weet dat verschillende mensen mij graag willen zien. Deze week gaat dat dus niet lukken. Hoe het daarna gaat, weet ik nog niet. Afgelopen week heb ik echter zo’n beetje alle bezoekverzoeken afgewezen, omdat ik er de energie niet voor had. Hopelijk verandert dat als ik me wat beter ga voelen na het plaatsen van de stent.

I
Lieve vrienden en vriendinnen,

Sommigen van jullie zijn op de hoogte van mijn huidige situatie. Anderen hebben een deel van het nieuws gehoord en weer anderen weten nog van niets. Daarom heb ik hieronder alle ontwikkelingen van de laatste tijd nog eens op rijtje gezet. Sla over wat je al weet.

Dit is een vervelend verhaal. Het gaat niet goed met mijn gezondheid. Na wat vage, maar aanhoudende buikklachten maakte ik een paar weken geleden een afspraak met mijn huisarts. Die meende in eerste instantie dat er niet veel aan de hand was, maar vond het toch verstandig bloed te laten prikken. De uitslag van het bloedonderzoek bleek aanleiding om toch verder te kijken. Om die reden ben ik vrijdag 20 augustus naar het CWZ geweest, waar ze een echo hebben gemaakt van mijn buik.
Het onderzoek in het ziekenhuis leverde een bijzonder verontrustend resultaat op. Ik was het ziekenhuis nog niet uit of de huisarts belde, of ik zo snel mogelijk kon komen. Daar aangekomen bleek dat zij meteen na de echo gebeld was door het ziekenhuis. Op de echo was te zien dat er ‘verkeerd weefsel’ groeit bij de galblaas. Kanker dus. Die mededeling voelde aan als een doodvonnis. Die vrijdag waren Helma en ik behoorlijk ondersteboven van het nieuws.

Verder onderzoek
Maandagochtend 23 augustus hadden we een afspraak bij dr. Aparicio, een van de specialisten maag, darm en lever van het CWZ. Met deze arts zijn we bijzonder blij: ze maakt een meelevende en bijzonder deskundige indruk. Bovendien lijkt ze erg doortastend.
Een dag later zat ik opnieuw in het ziekenhuis. Dit keer voor een ct-scan. Daarop zal veel duidelijker te zien zijn op welke plaatsen zich verkeerd weefsel bevindt, of er uitzaaiingen zijn en hoe ver het proces gevorderd is.
Afgelopen donderdag hadden we een volgende afspraak met de specialist dit keer om de uitslag van de ct-scan van dinsdag te bespreken. Helma en ik waren allebei geestelijk voorbereid op de woorden waarmee dr Aparicio het gesprek opende: ‘Ik heb slecht nieuws.’ De ct-scan bracht aan het licht dat de kanker inderdaad afkomstig is uit de galblaas. Verder zijn uitzaaiingen aangetroffen in de lever en de buikwand. Het gaat om een agressieve soort.

AMC
Het ziekenhuis heeft alle onderzoeksresultaten opgestuurd naar het AMC in Amsterdam. Daar bespreken de toponcologen van Nederland eenmaal per week bijzondere gevallen om vervolgens tot een behandelvoorstel te komen. Dat overleg zal aanstaande donderdag plaatsvinden. Waarschijnlijk krijg ik vrijdag bericht van het AMC.
Let wel: dit zal geen voorstel zijn dat mijn leven gaat redden. Het gaat om ‘rekken’. De specialist heeft ons duidelijk gemaakt dat ik in mijn situatie een levensverwachting heb van ‘enkele maanden’. Eventuele behandeling in het AMC voegt daar mogelijk een paar maanden aan toe. De invulling van die maanden zou kunnen bestaan uit een zware operatie in Amsterdam en een zware chemokuur. Een weinig aanlokkelijk perspectief. Bovendien wil ik in de buurt van mijn gezin blijven.
We hebben dus geen hoge verwachtingen van de reactie van het AMC. We laten het op ons af komen.

Thuis
Helma en ik hebben veel steun aan elkaar. Maar we hebben het bij tijden ook erg zwaar. Ik slaap gelukkig goed, Helma lukt dat helaas minder goed. Tot onze vreugde krijgen we van alle kanten concrete hulp aangeboden, waar we dan ook zonder aarzeling gebruik van maken. En we wonen in een hele fijne straat waar we veel mensen kennen.
Miki is van alles op de hoogte en heeft het er bij vlagen moeilijk mee maar zit even later vaak weer lekker te spelen. Doufi is te klein om begrippen als ‘ziekte’ en ‘dood’ te begrijpen. Van tijd tot tijd nemen de kinderen de zwaarte een klein beetje weg door de manier waarop ze vrolijk en uitgelaten hun gang gaan.
We krijgen veel telefoontjes. Soms is ons dat echt te veel. ’s Avonds leggen we meestal de hoorn van de haak. Het is fijn om veel reacties van medeleven te ontvangen, maar het is vaak prettiger om ze via e-mail te krijgen. Ik zal ze niet altijd beantwoorden, maar weet dat elk mailtje mij veel steun geeft.

Nu
Op dit moment voel ik me niet fit, maar ook nog niet heel erg ziek. Wel ben  ik doorlopend licht misselijk en snel moe. Samen met Alfred bekijk ik op dit moment hoe ik op een prettige manier een website of blog kan opzetten. Daarmee wil ik jullie op de hoogte houden van de stand van zaken. Maar op die manier wil ik ook ‘leuke’ dingen laten zien, dingen uit mijn leven en zaken die mij bezig houden en hebben gehouden. Die behoefte voel ik vooral omdat ik niet gereduceerd wil worden tot mijn eigen ziektegeschiedenis. Bah nee! Als het zover is, breng ik jullie daarvan op de hoogte. Zolang de energievoorraad strekt uiteraard.

Groet,
Ubu